先端巨大症

 

8月17日水曜日埼玉医大から紹介状持って、虎ノ門病院の山田医師を尋ねる

四時間待って、10分の診察・・・・よくあることだ。

山田医師は、

「過去の病の 「褐色細胞腫」 持病の 「NF1」を考慮して

一週間の検査入院してください」と言った。 

「えっ?そんなあ嫌だなあ 」状態だった。

「鼻から器具を差し込んで腫瘍を執るから、一週間の入院だよ」

そんなふうに、医大の医師に言われていたから、ちょっとショックだった。

そして、

「先端巨大症』難病だから、すぐに保健所へ難病申請をしてください」と言われた。

8月22日に保健所へ申請。

受給資格は申請日からになる。

多額の医療費が公費で支払われることとなった。

病気は辛いけれど不幸中の幸いだ。

そう、何十万も自分で負担しなくてすむことは

痛い思いや不安を抱えるけれど良いことのひとつだ。

これからは 「良いこと探し」をしていこうと思った。

8月22日に申請したことを山田医師の秘書に伝えると

29日に入院するよう支持があった。

 

8月29日月曜日虎ノ門病院へ入院。

一週間で帰れると思ったのに検査入院は二週間にもなってしまった。

苦手な MRI  は三回  脳下垂体 ・腰部 ・脊椎 何でここまで??

検査のたびに恐怖で涙目になっていたけれど

ある看護師さんが言った。・・・

「MRIは、苦手じゃない、ワタシは、何回もやったベテラン。

苦手じゃない苦手じゃない」と思ってね。

『ワタシはベテラン?』そんなこと思ってもいなかった。

そうかあ・・・ベテランねえ。。そうかそうか・・でもやっぱりしんどい検査だわ。

錠剤あるいは注射を投与されての採血検査は、絶対安静の状態が多かった。

絶対安静は辛かったなあ

読む・見る・話すも全て駄目の検査が一番しんどかった。

ただただ天井とにらめっこだったあのとき・・・・。

鼻が痒くて、つい手を動かしてしまったと訴えたら掻かずにストレスためるよりは、

そのくらの動きは大丈夫といわれ安堵したこともあった。

毎日毎日の数時間おきの採血は、

たとえて言うなら、脳下垂体、副腎、甲状腺の色々なホルモンが

どんな話し合いを体の中でしているのか。

その話を聞くための検査・・・・そんな感じがした。

そして

海綿静脈洞に浸潤しているらしい腫瘍を小さくするために

腫瘍縮小効果があるといわれている『サンドスタチン』を投与することとなった。

一日三回三日間サンドスタチンを皮下注射し、

最後には、臀部に一ヶ月分の量を投与された。

頭痛。めまい。嘔吐。下痢の症状が現れるらしいが

ワタシには、その症状は少しだけ現れただけだった。

四日間の投与の結果、

腫瘍からの産生ホルモンの分泌数値が大幅に下がってきたという。

ということは、腫瘍も縮小していくことらしい。

効果が得られ、副作用も無いこと感謝感謝の気持ちでいっぱいだった。

 

9月11日(日)退院。

10月11日第二回目のサンドスタチン大量投与。

11月7日入院

11月9日手術

そんな予定が立てられた。

とにかく、第一関門は突破できた。

願うは腫瘍がどんどんどんどん小さくなり

消えて亡くなってくれればいいと願うのみ。

変な病気になってしまったけれど、

気落ちしてメソメソだけはしたくない、

病気に打ち勝つてやる・・そんな気持ちでいる。

心なしか

太く感じていた指がほんの少しほんのほんの少し

すっきりしてきたように感じるのは気のせいかなあ。

今は、三ヶ月先の私を考えよう

素敵な紅葉の中でカメラを構えているワタシ。

きっとそんなふうに元気になっているはずだ。

 

201109.15(木)